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Aos 5 anos de idade, o pequeno Thiaguinho Souza, enfrenta uma grande batalha pela sua vida. É que seus pais descobriram, em setembro de 2023, que ele nasceu com a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença rara, progressiva e degenerativa, que não tem cura.
A Distrofia de Duchenne representa uma patologia neuromuscular genética caracterizada por um distúrbio progressivo e irreversível no tecido muscular, sobretudo na musculatura esquelética que reveste integralmente o esqueleto e se encontra fixada aos ossos.
Os sinais e sintomas englobam quedas frequentes, dificuldade em levantar-se ou correr, marcha oscilante, desenvolvimento de panturrilhas proeminentes e desafios de aprendizagem. A despeito da ausência de uma cura definitiva, intervenções como fisioterapia e a administração de corticoides podem ser benéficas no controle dos sintomas e na promoção de uma melhor qualidade de vida.
De acordo com os pais de Thiago, Ighor Raphael Gomes de Souza, de 32 anos, e Ananda Karen da Silva Santos Gomes de Souza, que moram no bairro de Candeias, em Jaboatão dos Guararapes, desde quando nasceu, notaram que Thiaguinho sempre precisou fazer muita força até mesmo para ter o controle da cabeça e do tronco, da forma esperada para bebês com sua idade.
“No auge de sua infância, aos 4 anos de idade, tivemos o diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne. Esse dia da descoberta foi o pior até hoje. Junto com a descoberta, vieram todas as informações dessa doença degenerativa, enquanto nos deparamos com inúmeras complicações como parar de andar ainda criança, e toda a musculatura do seu corpo perdendo força, tendo assim, sua perspectiva de vida de 20 a 30 anos”, relatou Ananda.
Conviver com essa doença tem sido um desafio para os pais de Thiaguinho, no entanto, existe um medicamento desenvolvido para tratar a DMD: o Elevidys, que custa, aproximadamente, R$ 15 milhões. Os pais do pequeno precisam correr contra o tempo, visto que, esse medicamento precisa ser aplicado até 6 anos de idade, e Thiaguinho já está com 5 anos.
Thiaguinho irá precisar de toda ajuda possível e para isso, os pais criaram uma vaquinha online e disponibilizaram a chave PIX para receber doações em dinheiro, para que seja possível comprar o medicamento.
“Por amor a nosso filho, estamos aqui contando com a ajuda de vocês, temos até agosto de 2024 a missão de arrecadar esse valor para dar a essa criança uma vida digna que todas as pessoas merecem. Conto com a ajuda de vocês”, concluiu a mãe de Thiaguinho.
Para acompanhar a história de Thiaguinho Souza e saber como realizar a doação, é só seguir o perfil no Instagram https://www.instagram.com/avidadethiaguinhosouza. As doações podem ser feitas através da Chave PIX salvethiaguinhosouza@gmail.com e do link https://www.vakinha.com.br/vaquinha/a-vida-de-thiaguinho-souza?fbclid=PAAabf8c5VtwyRViebZZZj-njQ5OXprgClJSHZxQNh5QfrLcsiKn1pPD7mJDM .
