Renato Marinho tem 14 anos, é filho da jornalista Kiki Marinho.
Desde criança apresentava dificuldades nas funções motoras mais elementares, como caminhar e se alimentar sozinho. A busca por um diagnóstico começou quando ele tinha 3 anos de idade. Desde então, laudos de paralisia cerebral, autismo, apraxias, retardo, entre outros, foram dados. Ele sempre foi ativo, praticava judô e natação, além dos acompanhamentos terapêuticos. Com a pandemia e a suspensão de todas as atividades, houve um declínio muito grande das funções motoras, o que desencadeou um novo processo de investigação da patologia dele. Apenas aos 13 anos, depois de um exame genético chamado “sequenciamento completo do exoma” veio o diagnóstico definitivo: ARSACS.
ARSACS é uma doença genética rara e neurodegenerativa originada no Canadá. Ela está tirando de Renato progressivamente o equilíbrio e a força muscular - consequentemente a capacidade de andar e realizar atividades simples, como pegar objetos leves, como copos e talheres. A doença é desmielinizante, se assemelha em muitos pontos à Esclerose Múltipla.
Há um tratamento para ARSACS sendo desenvolvido no Canadá, que no momento está sendo testado em ratos. Para que Renato possa se habilitar ao tratamento no futuro, é essencial que ele tenha as funções motoras o mais preservadas possível. Por isso, a fisioterapia é essencial, em especial a fisioterapia neurofuncional, que busca resgatar a atividade muscular, bem como promover um “reaprendizado” das funções motoras.
A família possui plano de saúde, no entanto foi feito em fevereiro (2023) e Renato entrou com preexistência. A mãe vai judicializar mesmo assim, mas enquanto isso é importante que a fisioterapia seja feita.
Daí vem a campanha “Bora Tato”, que tem o objetivo de, prioritariamente, pagar 1 ano da fisioterapia neurofuncional dele, que custa R$ 3.000,00 (três mil reais) por mês. A primeira etapa da campanha é uma rifa cujo prêmio é uma camisa oficial do Sport, doada pelo jogador Luciano Juba, autografada pelo craque. Fora isso, a mãe está organizando lives, vaquinhas virtuais e outras rifas que serão lançadas futuramente.
Além de custear o tratamento do filho, a jornalista Kiki Marinho tem outros objetivos. Segundo ela, a falta de acesso ao exame genético traz consigo dois grandes problemas. “Tratei Renato de forma equivocada por muitos anos. Atrasei ele na escola, educamos com conteúdo adaptado, mas ele não necessitava disso. O comprometimento do desenvolvimento cognitivo veio pela falta do estímulo adequado”, afirma.
Outra questão que a jornalista destaca é que a subnotificação da doença, decorrente da falta de acesso ao exame, faz com quem não haja interesse da indústria farmacêutica com pesquisar tratamentos. “Não há sequer um registro de quantas pessoas tem ARSACS no Brasil”, destaca.
Canadá – A ARSACS vem do Canadá, de uma região chamada Charlevoix-Saguenay. Por ser recessiva, é preciso que os dois genitores sejam portadores do gene. Em Montreal, existe a Fondation de l'ataxie Charlevoix-Saguenay, que investe em pesquisas sobre tratamentos para a doença. A mãe de Renato mantém contato com Fundação, que não tem números sobre casos no Brasil.
