Eu sou a Anna Luiza e com 6 meses fui diagnosticada com uma doença rara, progressiva e degenerativa e fatal, chamada atrofia muscular espinhal (AME) tipo1.
De lá pra cá já passamos por muita coisa. Tive minha primeira internação por pneumonia em julho de 2019. Então comecei a usar um ventilador mecânico para dormir e me ajudar a descansar. Comecei fisioterapias diárias que me ajudavam a manter meu corpo funcionando. Mas, infelizmente mesmo com todos cuidados, em novembro de 2019, eu tive uma intercorrência e fui para a UTI , onde precisei ser entubada. Isso levou muito de mim e da minha capacidade respiratória. Depois de 52 dias, vim pra casa usando ventilação mecânica permanente. O que já era difícil, ficou pior.
Hoje nós temos a esperança de uma melhor qualidade de vida através de uma terapia gênica que pode melhorar todas as minhas funcionalidades.
Esta vaquinha foi criada para possibilitar o acesso a esse medicamento. Ele se chama Zolgensma e é o medicamento mais caro do mundo, custando 12 milhões de reais, e só pode ser aplicado até os 2 anos de idade.
Preciso muito da ajuda de vocês, porque eu tenho apenas poucos meses para tomar o Zolgensma.
Quero muito me sentar e falar. Poder comer novamente.
Compartilhe minha história, doe o quanto puder. Seja o meu milagre!
